Život paní Evy, Jana a jejich dětí Markétky (12), Lukáška (8) a Andulky (4) se změnil před dvěma lety. Nejmladší dceři po sérii vyšetření lékaři diagnostikovali závažné onemocnění – Schimkeho imunoskeletální dysplázii. Geneticky podmíněnou nevyléčitelnou nemoc postihující mimo jiné vývoj kostí a významně ovlivňující celkový růst, funkci ledvin a imunitu.
„Před rokem byla u Andulky zahájena peritoneální dialýza kvůli chronickému selhání ledvin. Zezačátku jsem byla s Andulkou měsíc v nemocnici, poté nás propustili do domácího léčení. A naší rodině začal nový režim. Dialýza probíhá každou noc 10 – 14 hodin v závislosti na momentálním stavu Andulky. Přineslo to s sebou samozřejmě řadu omezení, zejména co se týká bezpečnosti a hygieny Andulky. I domácí prostředí bylo nutné upravit,“ vysvětluje paní Eva.
Na lékařské prohlídky a vyšetření jezdí dívka každých 14 dní v rámci Českolipska i Prahy. Vzhledem k výrazně slabé imunitě lékaři nedoporučují ani docházku do mateřské školky. „Dětský nebo jakýkoliv kolektiv, cestování hromadnou dopravou, to vše může Andulku ohrozit. Běžná viróza, kterou zvládneme u jejích sourozenců bez větších problémů, má u Andulky dost těžký průběh. I když se snažíme Andulku chránit i tak se stává, že Markétka nebo Lukášek onemocní, jsou to děti, které chodí do školy. Velmi nebezpečné by pro ni byly také běžné dětské nemoci, jako jsou například neštovice nebo spála. Andulka není na doporučení lékařů očkovaná, protože se obávají možných reakcí na vakcíny,“ říká paní Eva. Přes veškeré komplikace se rodiče snaží umožnit dceři co nejpříjemnější a nejpřirozenější život, aby svá omezení nemusela vnímat tak citelně a zároveň minimalizovat dopad nemoci na zbylé dvě děti.
Vážná a dlouhodobá nemoc má ve většině případů zásadní vliv také na finanční situaci rodiny. Paní Eva na návrat do zaměstnání zatím nemůže ani pomyslet, její dcera ji potřebuje. Hlavní příjem rodiny zajišťuje pan Jan a částečně rodině přispívají také dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Nevím, zda-li umíme dostatečně vyjádřit svůj dík Dobrým andělům. Finanční podporu moc oceňujeme a velmi si jí vážíme. Před čím ale opravdu smekáme je vůbec fakt, že se stále ještě najdou lidé, kterým nejsou starosti a utrpení těch druhých lhostejné,“ komentují s vděčností pomoc manželé. Z příspěvků rodina hradí potřebné zdravotnické a hygienické pomůcky či drobný dárek pro Andulku, která je veliká čtenářka a každá nová kniha jí vykouzlí úsměv na tváři.
Na Českolipsku potřebuje finanční pomoc dalších 30 rodin s vážně nemocným dítětem
Jedná se o rodiny, ve kterých se dítě potýká s onkologickým či jiným závažným onemocněním, jako je chronické selhání orgánů, chronické střevní onemocnění, závažné metabolické poruchy či jiné kombinované postižení. Těmto rodinám pravidelně pomáhá nadace DOBRÝ ANDĚL. Vybrané příspěvky za každý měsíc nadace rovnoměrně rozdělí mezi potřebné rodiny. Výši příspěvků tak ovlivňuje počet dárců i přispěná částka.
„Rodin, které potřebují finanční pomoc, je mnohem více. Ne každá ví, že u nás může o pravidelné příspěvky požádat. Našim cílem je, aby se tato informace, co nejvíce šířila. Pokud se kdokoliv setkává s rodinou či rodinami, kde vážně onemocnělo dítě, budeme rádi, když se na nás obrátí. Kontaktovat nás může také přímo sama rodina,“ říká Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace DOBRÝ ANDĚL.
Staňte se Dobrým andělem
Zapojit se do pomoci můžete i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Vaše příspěvky nadace DOBRÝ ANDĚL odevzdává rodinám do posledního haléře, protože její provoz je hrazen ze soukromých zdrojů zakladatelů a dalších filantropů.
Znáte rodinu s vážně nemocným dítětem?
Doporučte jí nadaci Dobrý anděl. Kontakt je velmi jednoduchý – stačí zavolat nebo napsat e-mail a pracovníci Dobrého anděla již zajistí vše potřebné. Důležité je nebát se ozvat, Dobří andělé rodinám rádi pomohou.