Předchozí víkend jsem měl dojednaný rozhovor, který nakonec nevyšel. Začal jsem tušit, že budu mít problém stíhat pravidelný čtrnáctidenní rytmus. Ten stejný víkend jsem také byl na benefiční akci s názvem Advent s Ozvěnou a napadlo mě, že bych si ve Štafetě měl rozjet dvě linie, abych se vyhnul honbě rozhovorů na poslední chvíli, ne každý totiž může, když já potřebuji.
Benefiční akci pořádala Pavla Prokešová, zakladatelka nadačního fondu Ozvěna. Proč by právě ve vánoční čas nemohla Štafeta trochu pomoci? Když jsme rozhovor dávali dohromady, běhal mi mráz po zádech. Děkuji osudu, že mé děti jsou relativně zdravé a já si mohl celé jejich dětství v klidu vychutnávat.
Pavla Prokešová se narodila před třiceti pěti lety ve Varnsdorfu, v České Lípě studovala Střední průmyslovou školu. Jak sama tvrdí, práce v oboru nepřicházela v úvahu - průmyslovka nebyla jejím přáním, nýbrž volbou jejího otce.
Nejprve pracovala jako provozní účetní a operátorka na PC. Později se jí naskytla možnost realizovat se v květinářství a naučit se vázat květiny, nakonec byla vedoucí dvou prodejen. V roce 2002 se seznámila s Martinem Prokešem a v následujících letech se jim narodily tři dcery - Magdalena, Dorothea a v roce 2012 nejmladší Sára. Tři měsíce po narození Sáry dostali smutnou zprávu, že jejich nejmladší dcera má oboustranně percepční nedoslýchavost.
Jak jste se dozvěděli, že je vaše dcera nedoslýchavá?
Tři měsíce po narození Sáry nám v českolipské nemocnici udělali vyšetření sluchu, novorozenecký screening. Jsou to otoakustické emise (OAE), naprosto neinvazivní vyšetření, kterým se dá velmi krátce po porodu zjistit, zda dítě slyší. Bohužel pro všechny rodiče dětí se sluchovým postižením se toto vyšetření stále nedělá plošně v celé České republice. Jen v nemocnicích, kde o ně mají zájem a zaškolí personál. Nám vyšly emise jako nevýbavné. Po opakování vyšetření ještě dvakrát v České Lípě jsme byli odesláni do Prahy. Na vyšetření SSEP, kdy se u dítěte ve spánku navozeném chloralhydrátem zjistí nedokonalost sluchu. Tehdy nám bylo řečeno, že je Sára těžce nedoslýchavá a bude potřebovat celý život sluchadla na obě uši. Dostali jsme doporučení k lékaři do Liberce a odjeli jsme domů. To bylo v srpnu a termín k lékaři byl na listopad. Lékař v Praze nám zdůrazňoval, jak je důležité, aby Sára měla sluchadla co nejdříve. Spojili jsme se s jinou lékařkou a Sára měla za týden svá první sluchadla, byly jí tři měsíce.
Můžete trochu popsat, jak jste to prožívali?
Když jsme se dozvěděli, že naše Sára špatně slyší, byl to šok. Do poslední chvíle jsme věřili, že následující vyšetření ukáže opak. Navíc sdělení takto citlivé informace, tak jak jsme to zažili my s manželem, je, troufám si říci, více než nelidské. Chování lékaře si pamatujeme dodnes velmi dobře. Je pravda, že už do Prahy jsem jela s načtenými informacemi ohledně různých postižení sluchu. Nedalo mi to v dnešní době internetu, věděla jsem i o možnosti oslovení různých nadací o pomoc s financováním při pořizování sluchadel. V momentě, kdy nám lékař řekl výsledek, věděla jsem, co to znamená, co nás čeká, to vše jen jako laik. Přišla řada otázek, proč my, proč Sára, co bude dál, jak vypadají sluchadla, kde se koupí, kolik stojí, bude Sára někdy mluvit, zpívat, řekne máma...bude slyšet, co řekneme starším holčičkám?
Samozřejmě přišel moment, kdy jsme si říkali: jsou to jen uši, někdo nosí brýle, Sára bude mít sluchadla. Celé těhotenství probíhalo v pořádku, jsem nekuřák, abstinent. Proč tohle? Nikoho s podobným problémem v rodině nemáme. Genetické testy, které jsme absolvovali, nepotvrdily nejčastější přítomnost genu Connexin 26, který způsobuje vrozenou nedoslýchavost. Vůbec jsme nevěděli, na koho se obrátit s pomocí o radu na všechny nezodpovězené otázky. Velkou oporou v té době mi byl manžel, dokázal mít nad celou situací nadhled, vidět i to dobré, věřil, že to zvládneme společně, že to zvládne Sára. Pro mě, jako pro mámu, to bylo opravdu těžké, dlouho jsem se ptala, co jsem udělala špatně, hledala jsem viníka, litovala jsem střídavě sebe, Sáru, nás všechny. Trvalo téměř rok, než jsem to celé zpracovala, přijala a začala věřit, že to bude jen lepší. Od doby, kdy Sára dostala sluchadla, jsem jen hledala informace, kde se dalo. Co všechno můžeme udělat, aby Sára mohla patřit mezi své vrstevníky. Krátce potom, co jsme si přivezli Sárku se sluchadly domů, jsme věděla, že existuje raná péče TamTam. Terénní služby poskytovaná zcela zdarma po celé republice. Přijeli za dva týdny. Začali jsme jezdit na logopedii do Prahy, poté do speciálně pedagogického centra v Liberci, kde je základní a mateřská školka pro sluchově postižené. Hledala jsem informace o problematice nebo zkušenosti jiných rodičů. Co budeme muset umět: znakování, učení se slyšet, psát si každý nový znak, který Sárka zvládne, spojit ho s významem slova. Učit Sáru slyšet, další propast: slyšet ještě neznamená rozumět. Bylo toho neuvěřitelné množství neznámého, nejistého, bolavého. A k tomu jsme měli další dvě starší dcerky, pro které jsme museli a chtěli být táta a máma.
Na českolipskou nemocnici se většinou nadává. Je ji možné v tomto bodě pochválit? Je tomu skutečně tak, že kdyby se Sára narodila někde jinde, měla by do budoucna daleko větší problémy, protože by se na její nedoslýchavost přišlo pozdě?
Ráda bych touto cestou poděkovala českolipské nemocnici, konkrétně novorozeneckému oddělení. Právě tady je možné vyšetřit sluch každému miminku. Nedokážu si ani na vteřinu představit, že bychom toto vyšetření neměli možnost absolvovat krátce po narození. Právě práce v nadačním fondu mi dnes a denně potvrzuje, že právě rodiče dětí, které neměli možnost nechat své dítě vyšetřit v porodnici, zjistí většinou velmi pozdě, že dítě neslyší nebo slyší špatně. I dítě, které špatně slyší nebo má úplnou ztrátu sluchu, nedá rodičům v prvních měsících života téměř žádné, nebo velmi malé zrnko nejistoty, že by mohlo špatně slyšet. Batole, i přes vadu sluchu, brouká a žvatlá, povídá si, vydává zvuky jako každé jiné dítě v tomto věku. Dokonce i zkoušky sluchu bývají hodně zkreslené, dítko vás nesmí vůbec vidět, nesmí ležet na žádné podložce, která by zvuk přenášela. Co je velmi smutné, že ani pediatři ve většině případů neumějí správně sluch vyšetřit. Nám samotným se to také stalo. Často zlehčují podezření rodičů, kteří se přijdou poradit, co dál, pokud dítko nereaguje na zvuky.
Nejhorší je v přesné a především včasné diagnóze promarněný čas. Dítě, o kterém se neví, že špatně slyší, velmi rychle ztrácí šanci na „normální“ rozvoj řeči srovnatelný se svými vrstevníky. Slyšet znamená rozumět, mluvit a poté komunikovat běžným způsobem. Je dokázáno, že sluch a řeč je možné rozvíjet zcela zásadně od narození do šesti let dítěte. Mám velmi mnoho rodin a dětí, kde se vada sluchu odhalila mezi třetím až šestým rokem. To už je velmi dlouhá doba „ticha“, musí se pak rychle a správně pracovat s dítětem a spolupracovat s rodinou, rehabilitovat, dohonit ztracený čas, získat slovní zásobu. Druhá velmi důležitá věc, bez které by se nic nedařilo, jsou kvalitní sluchadla. Je to v naprosté rovnováze. Pokud jsou kvalitní sluchadla, řeč i sluch se rozvíjí a vše funguje, jak má. Pořizovací cena sluchadel při těžké nedoslýchavosti se pohybuje od 45 do 52 tisíc korun, ve většině případů jsou třeba sluchadla na obě uši.
Jsem šťastná, že máme v českolipské nemocnici možnost vyšetřit sluch, kdyby tomu tak nebylo, uteklo by hodně času, než bychom začali věřit, že naše dcera špatně slyší.
Jak vznikl nápad založit nadační fond Ozvěna?
Když se po téměř dvou letech ukazovalo, že to všechno zvládáme, Sára znakovala, mluvila, krásně se rozvíjela, měli jsme pocit, že se vše ustálilo. Uvědomila jsem si, že je potřeba změnit tu propast mezi lékaři a rodiči, kterým se narodí dítě se sluchovým handicapem. Změnit téměř nulovou informovanost společnosti o celé problematice, o přístupu k člověku, který špatně slyší, snažit se snížit tu bariéru mezi dvěma světy: slyšících a nedoslýchavých. Proč nám nikdo nedal žádný návod, co dělat, kam zavolat, kde vzít peníze na pořízení sluchadel (PC 45 tisíc korun), že je možnost žádat o příspěvky na péči, na dopravu, na kompenzační pomůcky, co dělat, když Sára nechtěla nosit sluchadla?
Když má vaše dítě neštovice, můžete zavolat spoustě kamarádek o radu, ale s tímhle se to nedá. To, že se žádné informace nedozvíte právě od lékaře, mě přivedlo na myšlenku založit nadační fond na pomoc rodinám dětí se sluchovým postižením. Sami jsme si tím prošli a věděla jsem, co bych chtěla změnit: i kdyby je pro jednu rodinu, tak to má smysl. Hodně lidí nám říkalo, že se nám to děje, protože jsme silní a zvládneme to, pokud se má taková holčička narodit, tak jedině k nám.
Věřit, přijmout, uvědomit si, že je to dar, který nás má posílit, se zdál na začátku úplně šílený, ale stal se a děje se každý den.
Trvalo téměř tři měsíce, než jsem zmapovala rozdíl mezi nadací a nadačním fondem, co znamená založit fond, co je nutné, důležité? Ozvěna byla zapsána 15. května 2014.
Kolika dětem nadační fond v současnosti pomáhá? Případně kolika pomohl?
Nadační fond Ozvěna vznikl za účelem podpory dětí a mladistvých s trvalou ztrátou sluchu. Jsme jediným nadačním fondem, který se zabývá problematikou a pomocí dětem se sluchovým handicapem. Pomoc, kterou poskytujeme je finanční, informační, poradenská. V první řadě jsou to finanční příspěvky na pořízení sluchadel, které jsou tím nejdůležitějším při rozvoji řeči u každého dítěte. Žádosti přijímáme z celé republiky.
Do současné chvíle jsme pomohli jedenácti dětem a jejich rodinám s různými potřebami, nejčastěji byly finance použity na pořízení sluchadel, dále pak na baterie do sluchadel, na pojištění kochleárního implantátu, roční školné v ZUŠ, vibrační budík, kurz znakového jazyka, zánovní PC a CD s programem na rozvoj řeči. To je výčet pestrosti naší pomoci dětem. Nedílnou součástí je také poradenská činnost v mnoha oblastech, kterou rodiče potřebují. Ta probíhá velmi intenzivně telefonicky a samozřejmě emailem. Žádostí o pomoc, o příspěvek, je mnohonásobně více, než finančních prostředků, které jsme schopni poskytnout. V současnosti čekáme na vyjádření lékaře a budeme schvalovat finanční příspěvek na další sluchadla.
Vyhledáváte potřebné nebo se vám hlásí sami?
Máme webové stránky a účet na facebooku. Rodiny, které pomoc potřebují, si nás najdou samy. Spolupracujeme velmi úzce s MUDr. Hellerovou z Teplic, která nám dává doporučení, komu je třeba pomoct, a určuje sluchadla konkrétním dětem. Další spolupráce je s MUDr. Malou z Ústí nad Labem, MUDr. Pokornou z Děčína, MUDr. Dršatou z Hradce Králové. Další, kdo nám zprostředkovává potenciální žadatele, je rané péče TamTam.
Jakými způsoby sháníte prostředky?
Finanční prostředky sháníme formou grantových žádostí, oslovováním firem, partnerů. Pořádáme benefiční koncerty, veřejné sbírky. Benefiční koncerty mají vždy předem známého příjemce na výtěžek z koncertu. Snažíme se pomáhat konkrétním dětem. Máme transparentní účet, na němž je možné vidět, kam finance putují. Máme oprávnění z Libereckého kraje na veřejnou sbírku. Letos jsme pořádali první ročník víkendové akce s názvem Advent s Ozvěnou zakončený opět benefičním koncertem pro Ozvěnu. Připravujeme již další chystané projekty pro rok 2017.
Koncertu jsem se účastnil a měl jsem takový dobrý pocit, že i mé prostředky putují na správnou věc. K čemu bude určen výnos z tohoto koncertu?
Výtěžek z poslední akce Advent s Ozvěnou a benefiční koncert dua Kchun bude použit na podporu činnosti nadačního fondu. Náklady spojené s činností takové neziskové organizace nejsou malé. Snažíme se během roku oslovovat partnery a firmy s žádostí o podporu. Daří se nám, jsem tomu moc ráda. Naším cílem byla konkrétní pomoc konkrétním dětem. To se ukazuje jako velmi správné rozhodnutí. V dnešní anonymní a uspěchané době si lidi velmi hlídají, kam své peníze dají. Tudíž na chod a činnost nadačního fondu musíme shánět prostředky stejně tak, jen s tím rozdílem, že jejich využití není natolik konkrétní jako příběh a fotka malé slečny, která potřebuje sluchadla. V centru České Lípy máme pronajatou malou kancelář za symbolické nájemné, telefon, kancelářské potřeby jsou nutností. Grantové výzvy v oblasti sociální vypsané městem Česká Lípy jsou pro nás nevyužitelné. Jsme nezisková organizace, ale nejsme poskytovateli sociálních služeb, což je nejčastější problém při schválení grantové žádosti. Ale my se nezdáváme, věříme, že jsou i jiné cesty podpory a možnosti získání finančních prostředků. Snažíme se každou další námi pořádanou akcí získat finance a pomoci tak dalším dětem a jejich rodinám.
Můžete prozradit něco o další akci?
V roce 2017 se můžete těšit na dva benefiční koncerty. Naší patronkou je zpěvačka Iva Bittová, takže pokud se podaří sladit termíny v kalendáři, bude tu pro vás vystupovat právě tato úžasná bytost společně s dětmi, které mají sluchové postižení. Druhý koncert bych si nechala jako malé překvapení. Na jaře bychom rádi uspořádali charitativní bazar pro Ozvěnu s cílem pomoci konkrétnímu dítěti. A po minulém víkendu, kdy měl velký úspěch Advent s Ozvěnou, se těšíme v prosinci na další už druhý ročník této předvánoční akce.
Přece jen jste trochu ve stínu ve stínu svého muže, zpěváka Martina Prokeše. Zpíváte?
Zpívala jsem jako malá v první třídě ve sboru. Přiznám se, že doma moc nezpívám. Vzhledem k tomu, že manžel je profesionální zpěvák, nechci mu způsobovat těžké chvilky při poslechu mého zpěvu.
Ale když není na blízku, zpívám občas i já s našimi dětmi :).
Jaké to je žít se zpěvákem a organizátorem největšího hudebního festivalu v regionu?
Nevnímám sama sebe ve stínu svého manžela, naopak mám pocit, že jsem díky němu, jeho práci na očích až dost. Troufám si říct, že jsem vždy prvním zkušebním posluchačem následujícího ročníku festivalu. Hodně o festivalu s manželem mluvíme, plánujeme jeho budoucnost, probíráme chystané změny, místa koncertů, interprety, kteří mají vystoupit. Tím, že nemám hudební vzdělání, je pro mě cesta patnácti let festivalu velmi obohacující v mnoha ohledech. Manžel mě naučil, co všechno dokáže hudba v denním životě. Vím, že bez hudby by nebyl žádný zážitek natolik intenzivní, a pokud něco dovede vyvolat jakoukoliv emoci, je to hudba.
Mám radost, když vidím, jak ho práce baví a naplňuje. Není to vždy jednoduché, velmi si ho vážím a obdivuji jeho neutuchající chuť vymýšlet každý rok nové a nové zážitky pro posluchače festivalu Lípa Musica. Pravdou je, že ještě minulý rok byl hodně se Scholou Gregoriana Pragensis. Jezdil často na delší dobu z domova na koncerty. Pak byl vždy chod celé domácnost a všechny děti závislé jen na mně. Často jsme doma s dcerkami měly fotku tatínka, na kterou se chodily dívat a ptaly se, kdy se tatínek vrátí.
Tohle náročné období, kdy bylo třeba skloubit práci zpěváka v souboru Schola Gregoriana Pragensis, jejich manažera, a celoroční přípravu Lípy Musicy, je naštěstí za námi. Bylo třeba zvolit, kam je možné napřít síly, a k tomu si užívat dětství našich dětí. Práce na festivalu je opravdu hodně a je po celý rok. Letos máme tedy poprvé po 14 letech advent se svařeným vínem, vůní františků a hlavně s tatínkem, který je doma s námi.
